Cuando alguien recibe el diagnóstico de una enfermedad grave la mente pone en marcha una serie de procesos cuyo objetivo es ayudarnos a asimilar y a aceptar lo que está sucediendo. Pero… ¿cómo afrontar la cardiopatía congénita de mi hijo?

Es necesario pasar por el proceso de duelo 

Al enfrentarse psicológicamente a la cardiopatía congénita de un hijo, se inicia un proceso de duelo por la pérdida de salud de nuestro ser querido. Para poder explicar mejor esta idea es importante que conozcamos las etapas que forman parte del duelo:

• Negamos la noticia. Es la forma en la que nuestra mente nos protege de lo que no estamos preparados para asimilar.
• Nos enfadamos con el mundo, con el médico, con la pareja y con nosotros mismos. Tenemos la necesidad de desplazar nuestra ira y frustración hacia alguien o algo. Resulta más sencillo poder encontrar un “culpable” que aceptar que las enfermedades no entienden de justicia y que no tienen mayor explicación.
• Negociamos con Dios, con toda la galaxia y con mamá natura, tratamos de retroceder en el tiempo para apretar fuerte los ojos y desear que no avance el tiempo, como si tuviéramos poderes mágicos para evitar la venida de la difícil noticia.
• Nos sentimos profundamente tristes cuando dejamos de negar la realidad y tomamos contacto con lo que está sucediendo.
• Finalmente, comprobamos que por más que lo neguemos, nos enfademos o tratemos de parar el tiempo, descubrimos que hay cosas en la vida que son como son, y debemos aceptarlas. Llegar a este punto no resulta fácil pero será una clara señal de que el duelo se está desarrollando sanamente.

Como padres, afrontar la cardiopatía congénita de tu hijo y aceptarlo no es tarea sencilla. Es duro, muy duro, diría que resulta anti natural. De alguna manera uno está preparado para aceptar la enfermedad en otras etapas de la vida pero no en los niños.

Estos padres serán un mar de dudas y de miedos, posiblemente experimenten ansiedad ante la nueva y compleja situación. Incluso en ocasiones pueden sentirse ajenos a todo esto, como si lo que le sucede a su hijo no fuera real, con la sensación de ser incapaces de sentir. Todas estas son reacciones normales dentro del proceso de duelo.

El estrés que conlleva esta situación puede llegar a afectar diversas áreas de la vida de estas familias. Toca aprender a vivir sin las respuestas deseadas a esas preguntas que tantas vueltas dan en sus cabezas, aprender a tolerar la incertidumbre, aprender a ver el lado bueno de las cosas, a exprimir el día a día sin que exista un mañana… Toca aprender demasiadas cosas a marcha forzada.

El diagnóstico resulta fundamental y contar con un adecuado apoyo psicológico también

Es inevitable sufrir ante estas circunstancias pero podemos evitar ese sufrimiento añadido que tiene que ver con la forma de gestionar la emociones, la comprensión del proceso por el que se está pasando o los diversos roles que jugamos ante la enfermedad, entre otros aspectos. Contar con un adecuado apoyo psicológico es fundamental.

“Al igual que el cirujano repara el corazón y el cardiólogo ayuda a ponerlo en marcha con la máxima calidad de vida posible, el psicólogo se encarga de proporcionar los recursos necesarios para que las familias y el niño puedan afrontar su propio proceso con el menor nivel de sufrimiento “extra” posible”.

 ¿Mi hijo podrá ser feliz?

Esta es una pregunta que con frecuencia me plantean los padres y siempre les digo: “Cuidaros mucho el uno al otro porque ahora empieza lo difícil, aceptar que en esta historia no hay culpables, que nada de lo que hicisteis influyó en la aparición de la enfermedad. No importa de qué tamaño o forma sea el corazón de vuestro hijo mientras en casa respire cariño, respeto, seguridad y ganas de vivir. Vosotros sois sus modelos y su fuente de inspiración para que sea una persona feliz”.

La felicidad va más allá de las posibilidades físicas que tengamos cada uno, se encuentra totalmente relacionada con la mente, con la forma en la que el niño y su entorno afrontan la enfermedad y los procesos médicos, con la interpretación que hace de sí mismo y de su situación.

La mayor parte de las limitaciones que los niños con cardiopatías congénitas presentan suelen ser limitaciones mentales autoimpuestas.

Los padres y figuras de referencia deben animar al niño a superarse, a que crea en sí mismo, a centrarse en todo lo que puede hacer, mientras le ayuden a aceptar lo que se escapa de su control y a luchar por todo lo que si depende de él, aprenderá a disfrutar de la vida.

Los psicólogos conocemos los niveles de preocupación y de exigencia que experimentan los padres de niños con enfermedades graves, somos conscientes de que hacer frente a la cardiopatía es muy difícil y que cada uno trata de dar lo mejor de sí. Sin embargo es necesario contar con la ayuda adecuada cuando sentimos que la situación nos sobre pasa a nivel psicológico y emocional.